Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose: L'appel à la prévention et au dépistage précoce

« Je t’aime oui, mais c’est quoi ton électrophorèse ? ». La formule a fait sourire la salle avant de susciter la réflexion. À travers cette interrogation, l’Association béninoise de drépanocytose (Abd) a voulu replacer une question de santé publique au cœur des relations de couple et des projets familiaux. Réunis vendredi 19 juin au Centre national hospitalier universitaire (Cnhu) de Cotonou, patients, proches et personnels de santé ont pris part à une journée d’éducation thérapeutique organisée par l’Association béninoise de drépanocytose (Abd) dans le cadre de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose célébrée cette année sous le thème : « L’équité dans la drépanocytose : Réduire les inégalités d’accès aux soins ». De cette mobilisation, se dégage la conviction que derrière chaque patient, il y a une famille. A travers cette initiative, l’Association béninoise de drépanocytose entend renforcer la sensibilisation et accompagner davantage les personnes vivant avec cette maladie. « Les actions prioritaires de l’association sont de sensibiliser les communautés, soutenir les patients et leurs familles, mais aussi porter le plaidoyer auprès des autorités pour une meilleure prise en charge », expose le docteur Lucresse Dossougbété, présidente de l’association. Pour elle, la célébration de cette année s’inscrit dans un programme plus large comprenant une campagne digitale, des formations destinées aux leaders religieux sur le dépistage avant le mariage, des séances d’éducation thérapeutique ainsi qu’une sensibilisation ciblant particulièrement les jeunes de 15 à 35 ans.

Les médecins spécialistes de l’association ont rappelé au cours de leurs communications, les réalités médicales de la drépanocytose. Maladie génétique à transmission récessive, elle apparaît lorsqu’un enfant hérite du gène de chacun des deux parents porteurs. Au Bénin, environ 4,8 % de la population serait concernée, tandis qu’une personne sur trois porterait le trait drépanocytaire. Des chiffres qui traduisent l’ampleur du défi sanitaire. Ils ont insisté sur le fait que les complications surviennent souvent très tôt. Chez l’enfant, elles peuvent se manifester par des infections répétées, des crises douloureuses, des syndromes pieds-mains, des anémies ou encore des complications aiguës graves. Mais le message porté laisse une lueur d’espoir que ces complications ne sont pas une fatalité. « Ce sont des complications qu’on peut prévenir, qu’on peut retarder si on assure un bon suivi», a laissé entendre le docteur Lucresse Dossougbété.

Ce suivi passe notamment par des consultations régulières, la prise des traitements prescrits, une bonne hydratation et le respect du calendrier vaccinal. La professeure Dorothée Kindé Gazard a invité les jeunes à intégrer le dépistage dans leur projet de vie à deux. « Deux personnes porteuses du trait drépanocytaire ne doivent pas se mettre ensemble. Quel que soit l’amour que l’un a pour l’autre, dans la durée, cet amour disparaît parce qu’il y a beaucoup de souffrance pour les parents et beaucoup de souffrance pour l’enfant qui est malade tout le temps », a-t-elle expliqué. Pour elle, l’électrophorèse de l’hémoglobine reste un outil simple mais déterminant pour prévenir les unions à risque. D’où la formule « Je t’aime, oui, mais c’est quoi ton électrophorèse ? » prend tout son sens, celui de faire du dépistage un enjeu important avant le mariage. A cette occasion, des témoignages ont montré combien il est important de privilégier la prévention en faisant le dépistage avant tout projet de mariage. « Quand la douleur arrive, c’est soit la vie, soit la mort », a confié un patient. Il a appelé les futurs couples à réaliser leurs examens ensemble et dans des structures qualifiées afin de prendre des décisions éclairées. Des conseils utiles ont été prodigués aux patients et parents pour garder une santé solide notamment l’hygiène de vie et des précautions à adopter pendant la saison des pluies, période particulièrement sensible pour les personnes drépanocytaires.